Nätverket för spinal muskelatrofi: Webbshop
Pärlarmband - CURE SMA

Pärlarmband - CURE SMA

100 SEK

Lagret påfyllt med nya armband! Ny stilar! Nya färger! Finns i barn- och vuxenstorlekar! 

Armband med texten CURE SMA i regnbågens alla färger. Varierande former och stilar i vackra pärlor.

Vi, Kristin och David blev föräldrar till Manfred i september 2014. En underbar liten gosse och solstråle. Han utvecklades fint, lärde sig sitta, men aldrig att stå på benen. Vi blev oroliga och magkänslan sa att något inte stämmer. En utredning påbörjades och när Manfred var 10 månader så fick han diagnosen SMA typ 2. I början på mars i år, så drabbades Manfred av RS virus och fick även sin första lunginflammation. Han fick hög feber och andades ganska fort. Vi valde att direkt åka till ett sjukhus som ligger lite längre bort där dom har en barnakut. Vårt lokala sjukhus hade stängt sin barnakut för dagen. Vi fick träffa en barnläkare och informerade om Manfreds grundsjukdom och även risken med lunginflammation. Manfred fick Ipren och febern sänktes, ändå andades Manfred snabbare än normalt. Vi frågade därför barnläkaren om det är normalt att andas fort trots att febern hade sänkts. Svaret var att man andas snabbare när man har feber. Vi blev alltså hemskickade och läkaren sa att vi får höra av oss om Manfred inte blir bättre. Ett dygn senare sökte vi hjälp igen. Manfred hade inte blivit bättre. Träffar en annan barnläkare på vårt lokala sjukhus som tar Manfreds tillstånd på allvar och vi blir skickade till sjukhuset vi var på första gången. De har en barnavdelning och det var dit vi behövde komma för att Manfred behövde bli inlagd. Väl inne på barnavdelningen, togs prover, röntgen gjordes och då konstateras RS virus och lunginflammation. Hela vänstra lungan är helt täppt och har delvis börjat kollapsa. Läkarna började prata om att Manfred behövde komma till en barnintensivavdelning. För att kunna transporteras dit på ett säkert sätt behövdes han sövas ner och få andas med hjälp av respirator. Det var där det gick fel. Manfred sövdes och läkarna skulle ta över hans andning. Det var svårt att syresätta honom och han fick hjärtstopp. Efter många minuter (mellan 5-12 står det i journalen) så lyckas dom får honom stabil och han transporteras till BIVA. Väl på BIVA behandlas han för sin lunginflammation och RS virus. Han tacklar det ganska bra, men kvarstår gör syrebristen. Efter EEG-tester och MR så visar det sig att Manfred fått en väldigt stor hjärnskada. På testerna visar inga signaler i hans hjärna när vi pratar eller klappar på honom. Vi var i en mardröm. Underbara glada och kloka Manfred, med lite svaga muskler kunde inte längre uppfatta eller känna oss. Läkarna kallade till etiskt råd där dom belyser Manfreds situation och tar beslutet att avsluta hans behandling. Den 13/4 somnade Manfred in, 1 år, 7 månader och 4 dagar gammal. En busig, smart, kontaktsökande pojke som älskade jultomtar, bilar, Pippi, förskolan, sjunga ”lilla snigel”, mysa med kusinerna och att äta blåbär. Vi hjälper till att pärla för att vi hoppas att NSMA kan hjälpa till att öka kunskapen om SMA i sjukvården. Hade Manfreds sjukdom och symptom tagits på allvar så är vi övertygade om att han hade varit kvar hos oss. Sjukhuset där Manfred skulle sövas och intuberas har anmält en avvikelse och händelsen håller på att utredas. Heja NSMA och tack för att ni kämpar! Framför allt, heja alla SMA-familjer, ni är grymma och barnen vi har fått är en gåva! Vilka kämpar och solstrålar dom är, varenda en! Kristin och David